Prikkelbare Darm Syndroom: net zo ‘psychisch’ als een gebroken been

(c) Lotte Oosting

Ongeveer 1,7 miljoen tot 2,24 miljoen Nederlanders loopt rond met het Prikkelbare Darm Syndroom; een chronische darmaandoening waar geen duidelijke lichamelijke oorzaak voor te vinden is. Mensen met deze aandoening lopen vaak tegen een muur van onbegrip bij artsen en bij hun directe omgeving. Het beeld dat aan PDS kleeft, is namelijk dat het iets psychisch is wat tussen je oren zit. Dit stigma blijk niet waar te zijn, maar heeft ondanks dat een grote invloed op de patiënten, de zorg en de maatschappij.

“Het is gewoon erg dat je de naam van je ziekte niet kunt noemen, omdat mensen het dan niet serieus nemen. Als je zegt dat je een darmziekte hebt nemen ze het wel serieus, maar als je zegt dat je PDS hebt niet”, stelt Gonneke Nakazawa, coördinator bij de PDS Belangenorganisatie (PDSB). Dat komt doordat PDS een aandoening is die onder SOLK valt. SOLK staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Bij PDS en SOLK heb je dus last van klachten waar geen duidelijke lichamelijke oorzaak (meer) voor gevonden kan worden.

Eén van de mensen die al jaren een ernstige vorm van PDS heeft, is de 30-jarige Lotte Oosting (uit Assen, Drenthe). Ze kreeg ongeveer zeven jaar geleden de diagnose PDS en belandde toen in een achtbaan aan medicijnen, sociale veranderingen en aanpassingen. “Na een tijd in het buitenland gewoond te hebben, besloot ik weer terug te keren naar Nederland. Ik was net een halfjaar terug toen ik plots enorm last van diarree kreeg”, vertelt Oosting. In eerste instantie dacht ze dat ze buikgriep had, maar toen de diarree na ruim een halfjaar aanhield, wist ze dat er iets anders aan de hand moest zijn.

Eén van de mensen die al jaren PDS heeft, is de 30-jarige Lotte Oosting (uit Assen, Drenthe). Ze kreeg ongeveer zeven jaar geleden de diagnose PDS.

Na bezoeken aan twee verschillende huisartsen belandde ze op de poli Interne Geneeskunde. Daar werden verschillende onderzoeken gedaan, waar niks bijzonders uit naar voren kwam. Toen hadden artsen al het vermoeden dat er sprake kon zijn van PDS. Oostings klachten werden steeds erger. “Ik voelde me steeds minder fit worden. Toen ben ik weer naar de Maag Darm Lever-arts gegaan. Die heeft een darm- en bloedonderzoek gedaan. Mijn klachten waren namelijk zo erg dat het volgens artsen niet meer in het plaatje van PDS paste. Ze dachten dat ik misschien een andere darmziekte had.” Toch kwam ook uit alle extra onderzoeken niks bijzonders naar voren, met als gevolg dat Oosting te horen kreeg dat het wel gewoon PDS was, maar dan ‘de heftigste vorm’.

PDS uit zich bij elk mens anders. Waar Oosting ernstige klachten heeft, geldt voor de gemiddelde PDS-patiënt dat hij minder ernstige klachten heeft. Bovendien zijn er drie soorten PDS die elk gepaard gaan met hun eigen klachten. Wil je meer uitleg over wat PDS is en welke varianten er zijn, klik dan op de onderstaande knop.

Sinds het moment dat ze PDS-klachten kreeg, staat Oostings leven op zijn kop. Ineens kon ze steeds minder ondernemen, zijn er meer dingen die ze niet kan eten dan dingen die ze wel kan eten en elke keer als ze op stap gaat, spookt die ene vraag door haar hoofd: ‘Is er een wc in de buurt van de plek waar ik heen ga?’ Ik sprak met Oosting over die ene keer dat ze naar Pinkpop ging en vroeg haar of ze net als andere PDS-patiënten ook veel te maken krijgt met onbegrip.

Onbegrip en een gebrek aan kennis

Volgens Nakazawa is Oosting lang niet de enige die regelmatig met onbegrip te maken krijgt. “Heel veel mensen met PDS voelen zich niet serieus genomen door hun omgeving. Je ziet dat mensen in een sociaal isolement kunnen raken, omdat hun omgeving hen niet altijd begrijpt.”

“Ze noemden me een mietje als ik naar huis ging, omdat ik me niet lekker voelde.”

Ook Oosting kreeg gemengde reacties vanuit haar directe omgeving. Zo zijn haar ouders en partner heel begripvol en passen ze zich met liefde aan haar aan. “Mijn ouders snappen wel hoe het voor me is om PDS te hebben. Als ik bij hen kom eten, maken ze speciaal voor mij eten dat ik wel kan eten, dat vind ik echt heel leuk.” Haar familie mocht dan veel begrip voor haar situatie hebben, haar toenmalige vriendinnen hadden dat totaal niet. “Ik had vroeger echt een leuk vriendinnengroepje, maar zij geloofden niet dat ik ziek ben. Dus als ik dan zei dat ik naar de wc moest, kreeg ik als reactie: ‘Ah joh je kunt het best even ophouden’. Of ze noemden me een mietje als ik naar huis ging, omdat ik me niet lekker voelde.” Uiteindelijk had Oosting er genoeg van. “Ik heb hen allemaal geappt met de boodschap: ‘Als jullie me niet geloven rot dan maar op uit mijn leven, want dit kan ik niet gebruiken.’”

Lotte en haar verloofde bij Pinkpop.
Lotte en haar verloofde bij Pinkpop. (c) Lotte Oosting

Een groot deel van de onbegrip die patiënten ervaren, komt volgens Nakazawa voort uit een gebrek aan kennis. “Er is veel onbegrip bij mensen en veel mensen weten gewoon niet wat PDS is. Ze zeggen dingen als, Ik heb ook weleens buikpijn’, terwijl ze geen idee hebben hoeveel pijn mensen met PDS kunnen hebben”, stelt ze. Ook Oosting merkt dat PDS het ondergeschoven kindje is. Zo had ze zelf geen idee wat PDS was op het moment dat ze de diagnose kreeg. “Ik dacht aan darmziektes als Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn, want daar hoor je weleens wat over. Als je dat hebt is het gewoon heel heftig voor zowel jou als je omgeving. Maar bij PDS wist ik niet precies wat het was.”

“Bij de term psychisch weet je dat je het nooit echt aan kunt tonen, maar je kunt het ook nooit echt weerleggen, dus het is ook een soort makkelijke uitweg zou ik bijna zeggen.”

Naast het gebrek aan kennis, speelt het stigma dat PDS tussen je oren zit een grote rol in het ontstaan en in stand houden van onbegrip. Dit stigma houdt in dat PDS getypeerd wordt als iets dat niet bestaat… iets dat psychisch is en tussen je oren zit. Dat komt doordat PDS onder de categorie SOLK valt. SOLK is een afkorting van Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. Heel simpel gezegd houdt dat in, dat je lichamelijke klachten hebt waar geen duidelijke lichamelijke oorzaak (meer) voor te vinden is.

Betekent dat dan automatisch dat PDS tussen je oren zit? “Nee, PDS is niet psychisch. De vraag of PDS tussen je oren zit, reflecteert eigenlijk hoe wij in de gezondheidszorg denken over lichamelijke klachten”, legt Judith Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek bij de RUG, uit. Als hoogleraar psychosomatiek houdt ze zich bezig met het verband tussen lichamelijke en psychische processen en gezondheid. Volgens Rosmalen is het zo ‘dat men in de gezondheidszorg vaak de neiging heeft om klachten te bestempelen als psychisch bij gebrek aan een bekende lichamelijke oorzaak’. “Bij de term psychisch weet je dat je het nooit echt aan kunt tonen, maar je kunt het ook nooit echt weerleggen.”

PDS mag dan niet psychisch zijn, psychische factoren hebben wel invloed op de klachten en PDS-klachten hebben invloed op je psychische gezondheid, weet Rosmalen. “Het is natuurlijk zo dat elke lichamelijke klacht, zeker als ze wat ernstiger of chronisch zijn, invloed heeft op hoe jij je psychisch voelt.” Dat is dus niet alleen zo bij PDS, maar bij alle ziektes. Een huisarts stelde eerder al dat PDS in dat opzicht net zo psychisch is als een gebroken been. Als je verdrietig bent en een gebroken been hebt, heb je meer last van dat gebroken been dan als je verliefd bent en een gebroken been hebt. “We hebben het veel meer over de psychische factoren als we de oorzaak van een ziekte niet kennen en dat vind ik eigenlijk jammer. We zouden moeten erkennen dat bij alle lichamelijke klachten die er zijn, er altijd psychische factoren meespelen en dat het altijd gevolgen heeft voor je psychische gezondheid.”

Huisartsen met vooroordelen

Ongeveer 4 uur per dag kan Oosting iets actiefs doen. Ze wandelt graag met de honden of is bezig met tuinieren.

Hoewel PDS niet psychisch is, kreeg Oosting te maken met onbegrip toen ze voor het eerst met haar klachten naar de huisarts ging. “De huisarts wilde me niet geloven, die dacht ‘Ach joh je hebt niks’. ‘Je hebt af en toe een beetje diarree, maakt niet uit.’” Vervolgens is ze naar een andere huisarts gegaan die haar wel serieus nam. Ze kreeg een doorverwijzing naar de MDL-arts, en ze is inmiddels behandeld in ziekenhuizen in Assen, Haren en Groningen.

Veel PDS-patiënten hebben, net als Oosting, het gevoel dat hun huisarts hen niet serieus neemt. Recent gepensioneerd huisarts en onderzoeker bij het Radboud UMC, Peter Lucassen, onderschrijft dit. “Mensen met onverklaarde klachten krijgen minder goede consulten of in ieder geval geen optimale consulten. Dat komt voor een groot gedeelte door de vooroordelen van dokters. Uit onderzoek (uit o.a. 2015) blijkt dat dokters vooroordelen hebben over mensen met PDS, namelijk dat het psychisch is en dat het eigenlijk minder erg is dan wat mensen zeggen”, legt Lucassen uit.

Ook Lucassen, die ruim 35 jaar huisarts is geweest, geeft toe in de beginjaren van zijn carrière vooroordelen te hebben gehad jegens mensen met PDS en andere onverklaarde lichamelijke klachten. Voor hem kwam het besef toen hij hoorde dat de mensen in het dorp waar hij werkte niet tevreden waren met zijn consulten. “Geleidelijk heb ik toen mijn handelingswijze veranderd. In de laatste tien à vijftien jaar van mijn loopbaan als huisarts heb ik patiënten echt heel anders behandeld, dan in de eerste vijftien jaar. Dat is me ontzettend goed bevallen.”

“Er zijn mensen die hun hele leven last van hun lijf zullen hebben. Met dat soort mensen moet je een basis van vertrouwen hebben.”

Vroeger had hij naar eigen zeggen waarschijnlijk onhandig gereageerd als een patiënt onverklaarde klachten zou hebben. In de jaren voor zijn pensionering kon hij er een stuk beter mee omgaan. Zo vertelt hij dat hij een keer een patiënte had met redelijk erge PDS. In plaats van gefrustreerd te raken of de vrouw niet serieus te nemen, is hij rustig met haar in gesprek gegaan. “Ik ben heel goed ingegaan op wat ze eigenlijk wilde. Als ze bijvoorbeeld heel ongerust was en een darmonderzoek wilde, gaf ik een darmonderzoek. Ik heb daarnaast wel elke keer gezegd of ik het betreffende onderzoek zelf wel of niet nodig vond”, licht Lucassen toe.

Op den duur begon hij te merken dat de vrouw hem meer vertrouwde. Ze bleef namelijk niet uit bezorgdheid vragen om extra onderzoeken, maar zei dingen als: ‘Als jij denkt dat extra onderzoek niet nodig is, dan is het goed’. Ook kwam de vrouw steeds minder vaak langs op zijn spreekuur. Tot ze op een gegeven moment nog maar één à twee keer per jaar langskwam. Gewoon, omdat ze naar eigen zeggen even een steuntje in de rug nodig had. “Dan vroeg ik aan haar wat haar klachten waren en dan ging ik ze na. Vervolgens vertelde ik haar dat de situatie hetzelfde was als altijd en er niks hoefde te gebeuren, maar als zij wilde dat er een onderzoek kwam dan kon dat. Er zijn mensen die hun hele leven last van hun lijf zullen hebben. Met dat soort mensen moet je een basis van vertrouwen hebben. Ze moeten mij vertrouwen anders werkt het niet.”

Naast de mogelijke vooroordelen die een huisarts kan hebben over mensen met PDS, spelen ook aannames een grote rol bij de spanning tussen de huisarts en patiënt. Zo blijkt uit onderzoek (uit 2014) dat zowel de huisarts als de patiënt aannames en verwachtingen heeft met betrekking tot het consult. “Uit ons onderzoek blijkt dat dokters het idee hebben dat mensen met PDS steeds maar meer onderzoek willen, of pillen, of verwijzingen”, legt Lucassen uit. Aan de andere kant zie je volgens hem dat mensen met PDS juist iets heel anders in hun hoofd hebben. Zij denken namelijk vaak ‘dat ze veroordeeld worden, dat hun klachten als psychisch bestempeld worden en dat ze als lastig gezien worden’.

“We merken dat medisch studenten en pas afgestudeerde artsen momenteel nog steeds dezelfde vooroordelen hebben als ik 40 jaar geleden had.”

In hoeverre zijn de aannames van zowel de huisarts als de patiënt reëel? “De aannames blijken vaak niet te kloppen”, stelt Lucassen. “We hebben onderzoek gevonden waarbij ze vierhonderd consulten hebben geanalyseerd van mensen met onverklaarde klachten. Op die manier konden onderzoekers zien wat de huisarts doet en wat de patiënt doet. Uit dat onderzoek blijkt dat patiënten helemaal niet vaker vragen om verwijzingen, om medicijnen of om bloedprikken. De dokters waren degenen die het steeds weer aanboden.”

Daarnaast merken Lucassen en zijn collega’s bij het Radboud UMC dat vooroordelen nog steeds een rol spelen in de arts-patiëntrelatie. Zo onderschatten artsen soms de ernst van de klachten die iemand ervaart. “We merken dat medisch studenten en pas afgestudeerde artsen momenteel nog steeds dezelfde vooroordelen hebben als ik 40 jaar geleden had.” Lucassen vermoedt dan ook dat er iets in de artsopleiding zit dat deze vooroordelen bij artsen oproept. “Of ons vermoeden klopt, gaan we onderzoeken door onderwijsmateriaal van de artsopleidingen te bestuderen.”

Hoe worden huisartsen opgeleid?

Om erachter te komen waarom huisartsen vooroordelen hebben jegens mensen met PDS, gaan we dieper in op de huisartsopleiding. Over het algemeen geldt, dat je eerst een studie geneeskunde doet. Na het afronden van die studie kun je ervoor kiezen om de huisartsopleiding te gaan doen. Deze opleiding duurt over het algemeen drie jaar. De meeste huisartsopleidingen hebben een aantal thema’s waar ze standaard aandacht aan besteden. Acute zorg, palliatieve zorg en zorg voor ouderen zijn enkele bekende thema’s. Eén van deze vaste thema’s is vaak ook SOLK. PDS valt onder dit SOLK-onderwijs.

“Ook als er geen lichamelijk oorzaak voor iemands klachten is, kun je nog steeds heel veel doen als huisarts.”

Bij de huisartsopleiding van het Erasmus MC in Rotterdam wordt aandacht besteed aan de relatie tussen de arts en de patiënt, en met name hoe deze relatie bij SOLK onder druk kan staan. “De huisarts kan zich machteloos voelen, heeft het idee wat kan ik nou betekenen voor deze patiënt. En de patiënt kan zich gewoon niet begrepen en niet serieus genomen voelen”, vertelt Manon Weltevrede, gedragswetenschappelijk docent en psycholoog bij de huisartsopleiding van het Erasmus MC in Rotterdam.

Een ander punt waar op in wordt gegaan, is de eigen houding. Daarbij gaan de huisartsen in opleiding kijken wat voor ideeën ze zelf hebben bij SOLK-patiënten. Dat doen ze door te kijken naar wat hun ervaringen daarmee zijn, zowel privé als op het gebied van werk. En wat de invloed van hun ideeën is op hun handelen als huisarts. “Ik denk dat het vooral goed is om mensen in te laten zien wat hun eigen kijk is. We willen dat ze zich afvragen in hoeverre dat helpt in de arts-patiëntrelatie en hoe ze zich open kunnen stellen voor de patiënt”, legt Weltevrede uit. Daarnaast leren ze de huisartsen in opleiding om een bredere aanpak bij SOLK te ontwikkelen. “Het is de kunst om samen met de patient tot een gezamenlijke verklaring voor de klachten te komen. Ook als er geen lichamelijk oorzaak voor iemands klachten is, kun je nog steeds heel veel doen als huisarts.”

“Mensen met SOLK confronteren een dokter met onmacht, omdat deze patiënten eigenlijk best wel ingewikkeld zijn.”

Bij de huisartsopleiding van het Radboud UMC in Nijmegen wordt aandacht besteed aan bekwaamheid. “We laten huisartsen in opleiding samen met een opleider kijken naar hoe zij hun consulten met SOLK-patiënten vorm hebben gegeven. De opleider beoordeelt dan of dat goed aangepakt is of niet en wat er beter kan”, legt Hugo Stappers, gedragswetenschappelijk docent en coördinator coschap bij de huisartsopleiding van het Radboud UMC, uit.

Daarnaast is er bij het Radboud UMC aandacht voor de negatieve beeldvorming die er is met betrekking tot SOLK. “Mensen met SOLK confronteren een dokter met onmacht, omdat deze patiënten eigenlijk best wel ingewikkeld zijn. Dat kan ertoe leiden dat er een soort negatieve beeldvorming ontstaat en dat proberen we weg te nemen”, stelt Stappers.

Een rib uit je lijf

De negatieve beeldvorming, die zorgt voor een vaak turbulente arts-patiëntrelatie, kan er soms voor zorgen dat de kosten van onverklaarde ziektes als PDS oplopen. Patiënten waarvan bekend is dat ze bijvoorbeeld PDS hebben, worden soms alsnog doorverwezen voor extra onderzoeken in het ziekenhuis. Onderzoeken waarvan de huisarts vaak op voorhand al kan zeggen dat er niks bijzonders uit gaat komen.

Uit onderzoek (uit 2015) dat Carla Flik, klinisch psycholoog, en haar collega’s hebben gedaan naar de kosten van PDS komen een aantal dingen naar voren. Ze hebben gekeken naar de gemiddelde jaarlijkse kosten die patiënten met PDS hadden drie jaar voor ze de diagnose PDS kregen. Deze kosten hebben ze vergeleken met de gemiddelde jaarlijkse kosten die patiënten met PDS hadden drie jaar na het krijgen van de diagnose PDS. Daaruit blijkt dat de kosten voor PDS-patiënten die in de eerstelijnszorg behandeld worden, zijn gestegen met 486 euro. Eerstelijnszorg is zorg waar iedereen gebruik van kan maken zonder verwijzing. Daarbij kun je denken aan de huisarts, de fysiotherapeut en de tandarts.

De kosten voor PDS-patiënten die in de tweedelijnszorg behandeld worden, zijn gestegen met 2328 euro. Om gebruik te maken van tweedelijnszorg heb je wel een verwijzing nodig. Onder deze zorg vallen onder andere specialisten in het ziekenhuis, revalidatie en psychische hulp. De grote stijging van kosten voor patiënten in de tweedelijnszorg wordt met name veroorzaakt door kosten voor medicatie en kosten voor medische onderzoeken.

“We merken dat mensen met een kleine beurs geen geld hebben om dingen uit te proberen.”

Wat de kosten ook flink op kan drijven, zijn de verschillende behandelmogelijkheden. Bij PDS is het namelijk zo dat er enorm veel verschillende soorten behandelingen mogelijk zijn, van medicatie of een dieet tot hypnotherapie. Je bent dus vaak veel aan het uitproberen, voor je weet welke behandeling werkt bij het verlichten van jouw klachten. Het is echt maatwerk; waar bij de één vezelzakjes heel goed werken, helpt hypnotherapie heel goed bij de ander. “We merken dat mensen met een kleine beurs geen geld hebben om dingen uit te proberen. Dat komt doordat bijna niks wordt vergoed door de verzekering en dat is inderdaad een probleem”, stelt Nakazawa (coördinator van de PDS Belangenorganisatie). Wil je meer weten over de behandelingen die kunnen helpen bij PDS en over hoe goed ze werken? Klik dan op de onderstaande knop.

Volgens Nakazawa is het enorm moeilijk om behandelingen vergoed te krijgen. Dat zorgt er dan ook voor dat mensen met PDS de behandelingen die hun klachten verlichten vaak zelf moeten betalen. ZorgInstituut Nederland, dat verzekeraars adviseert en bepaalt wat er onder de basisverzekering valt, acht de werking van veel behandelingen namelijk niet overtuigend. “Het medicijn Linaclotide, dat goed werkt bij mensen met de verstoppingsvariant van PDS, kregen we in 2015 pas na heel lang lobbyen gedeeltelijk vergoed”, vertelt Nakazawa.

Samen met een groep actieve MDL-artsen verzamelde de PDSB allerlei onderzoeken, studies en argumenten die de werking van het medicijn bewezen. We moesten tientallen formulieren invullen voor het ZorgInstituut met allerlei onderzoeken, studies en argumenten. Dat hele proces heeft maanden geduurd.” Uiteindelijk besloot het ZorgInstituut het betreffende medicijn te vergoeden, maar alleen als de patiënt aan specifieke voorwaarden voldeed. Daarmee werd Nederland één van de weinige landen waar Linaclotide niet volledig vergoed wordt. In landen als Duitsland, het Verenigd Koninkrijk, Spanje, Oostenrijk en Zwitserland wordt het medicijn namelijk wel volledig vergoed.

“Het werkverzuim onder mensen met PDS is groter dan het werkverzuim wegens griep.”

Ook Oosting kreeg bijna geen van haar medicijnen vergoed. Pas als ze de medicijnen een halfjaar of langer gebruikte werden ze vergoed, maar omdat je de medicijnen eerst een korte periode uit moet proberen om te kijken of het werkt, moest ze die kosten volledig zelf betalen. Daarnaast is haar PDS zo erg dat ze veel dingen niet kan eten. De producten die ze wel kan eten moeten bijvoorbeeld glutenvrij of lactosevrij zijn. Deze producten zijn een stuk duurder dan de normale variant. De kosten liepen zo op dat Oosting andere dingen op moest geven. “Ik kocht bijvoorbeeld geen nieuwe kleding of ik ging sparen als ik naar de bioscoop wilde. Medicijnen betalen ging voor alles. Dan maar een maand helemaal geen eten bestellen, geen kleding kopen, en niet naar vrienden toe… mijn gezondheid gaat voor alles.”

Sinds ze het FODMAP-dieet volgt, is Lotte ruim 15 kilo afgevallen. Deze foto is genomen voor ze PDS kreeg.
In de afgelopen 2 jaar is Lotte in 3 maanden tijd 15 kilo afgevallen. Deze foto is genomen voor ze zoveel afviel, in Zuid-Afrika toen haar vriend haar ten huwelijk vroeg. (c) Lotte Oosting

Naast de kosten die voortkomen uit doorverwijzingen naar medische specialisten, huisartsbezoeken en het uitproberen van behandelingen, is er ook een kostenpost die de maatschappij raakt. Veel mensen die chronische onverklaarde klachten, als bijvoorbeeld PDS, hebben, kunnen namelijk niet of niet volledig werken. “Het werkverzuim onder mensen met PDS is groter dan het werkverzuim wegens griep. Daarnaast heb je ook nog mensen met PDS die gewoon op halve kracht werken, omdat ze zich beroerd voelen”, legt Flik uit. Verder blijkt uit onderzoek van The American College of Gastroenterology (uit 2009) dat 50 procent van de PDS-patiënten geen hele dagen of hele weken kan werken. Bovendien heeft 10 procent van de patiënten soms zoveel klachten, dat ze hun werkzaamheden niet meer kunnen verrichten en vervolgens arbeidsongeschikt raken.

Ook Oosting is inmiddels arbeidsongeschikt geraakt. Waar ze voordat ze ziek werd nog veertig uur in de week werkte als administratief medewerker en planner, kon ze steeds minder aan. De afgelopen 3 jaar werd ze steeds zieker, maar ze bleef gewoon werken en doorzetten tot het uiteindelijk niet meer ging. Van 32 uur in de week werken naar 18 uur en van 18 uur naar thuis zitten. Oosting zit nu al zo’n 2 jaar in de ziektewet. “Meestal kan ik verspreid over de dag vier uur iets actiefs doen en daarna ben ik gewoon helemaal kapot of dan ga ik slapen. Dat komt gewoon doordat mijn lichaam constant vecht tegen de pijn die ik heb”, legt Oosting uit.  

Volgens onderzoek van het Erasmus MC en het AMC (uit 2013) lopen de maatschappelijke kosten voor onverklaarde ziektes op tot zo’n 7000 euro per patiënt per jaar. Ongeveer 30 procent tot 50 procent van de mensen die in het ziekenhuis bij een specialist komt, blijkt onverklaarde klachten te hebben. Een exact antwoord op hoeveel SOLK en PDS de samenleving per jaar kost valt haast niet te geven. Uit onderzoek weten we wel dat jaarlijkse kosten voor PDS in het Verenigd Koninkrijk geschat worden op 45,6 miljoen Britse Ponden en in de Verenigde Staten worden de jaarlijkse kosten geschat op 1,35 miljard Amerikaanse Dollars.

Lotte geniet van de kleine dingen in het leven. Zo wandelt ze elke dag met haar honden.
Lotte geniet van de kleine dingen in het leven. Zo wandelt ze elke dag met haar honden.
(c) Lotte Oosting

Lichtpuntjes aan de horizon

De strijd van de PDS-patiënten, de PDS Belangenorganisatie en sommige MDL-artsen mag dan nog lang niet gestreden zijn, er verschijnen langzaamaan kleine lichtpuntjes hier en daar aan de horizon. Zo lijken huisartsen vandaag de dag een stuk beter opgeleid te worden, om op een goede manier mensen met PDS te kunnen helpen.

“Volgens ons is het zo dat het gedrag van de dokter en de kwaliteit van het contact van de dokter met de patiënt bijdraagt aan het in stand houden van de klachten van mensen.”

Ook is er een nieuwe toolbox opkomst die een uitkomst kan bieden. De toolbox heet Grip en bestaat uit een aantal verschillende tools die zorgverleners kunnen helpen bij het ondersteunen van mensen met onbegrepen klachten als PDS. “Wat de tool kan doen, is een soort patiëntprofiel opstellen. In dit profiel staan twintig probleemgebieden en zo kan er per patiënt gekeken worden welke probleemgebieden er spelen”, legt Rosmalen (hoogleraar psychosomatiek) uit. Probleemgebieden waar aan gewerkt wordt, kunnen bijvoorbeeld omgaan met stress of praten met je werkgever over je klachten zijn. “Het doel van deze tool is dat patiënten zelf ontdekken wat wel en niet helpt om minder last van die klachten te krijgen. Zo krijg je uiteindelijk een aantal tools die bij jou werken, die je zelf kunt toepassen als je last van je klachten krijgt.”

Een ander aspect dat een rol kan spelen is het verbeteren van de arts-patiëntrelatie. De nu nog vaak gespannen arts-patiëntrelatie zorgt voor veel frustratie bij zowel de arts als de patiënt. Daarnaast kan het ook bijdragen aan het in stand houden van de klachten, stelt Lucassen (gepensioneerd huisarts en onderzoeker bij het Radboud UMC). “Volgens ons is het zo dat het gedrag van de dokter en de kwaliteit van het contact van de dokter met de patiënt bijdraagt aan het in stand houden van de klachten van mensen.”

Wat hij daarmee probeert te zeggen, komt neer op het volgende: als je naar de huisarts gaat met bijvoorbeeld PDS-klachten en je hebt het gevoel dat je niet goed behandeld bent, voel je je ontevreden. Sommige mensen zijn zelfs angstiger of kwaad en daar krijg je niet minder klachten van, daar krijg je juist meer klachten van. Volgens Lucassen kan echt luisteren naar de patiënt dan ook een verschil maken. “Als je bij een dokter bent geweest en je voelt je begrepen, je hebt vragen kunnen stellen en je hebt antwoord gekregen, dan geeft dat een soort opluchting. Ik heb niet de illusie dat al die klachten dan weggaan, maar wel dat ze veel beter accepteerbaar worden voor de patiënt.”

Voor meer informatie over PDS kun je terecht op de website van de PDS Belangenorganisatie!